Детей–бабочек ждут на лечение в Медицинском центре Детской больницы Цинциннати, США

Медицинский туризм

23 Января 2012

Детей–бабочек ждут на лечение в Медицинском центре Детской больницы Цинциннати, США
Дети-бабочки - это дети, родившиеся с буллёзным эпидермолизом, из-за которого их кожа, подобно крылу бабочки, не выдерживает никакого прикосновения. За щадящим слух описанием особенности кожи таких больных скрывается пожизненное страдание. Помимо "хрупкости" кожного покрова и образования пузырей на коже и слизистых оболочках при самых незначительных воздействиях или даже спонтанно, что причиняет боль с первого дня жизни, у таких детей со временем нарушается работа многих жизненно важных органов - почек, печени, сердца. Они нуждаются в постоянном уходе, им нужны специальные перевязочные и ранозаживляющие средства, а со временем и комплексная медикаментозная поддержка.

Уход за ребенком с ЭБВ охватывает все стороны его жизни и жизни его семьи. Дети с ЭБВ страдают от анемии, недостаточного питания, высокого риска инфекции, раннего рака кожи, проблем с суставами и уродующими последствиями этой болезни. Им часто нужные хирургические вмешательства, требующие от врачей особых умений и навыков.

Эпидермолиз буллёзный врожденный (ЭБВ) - таково официальное название болезни- редкое генетическое заболевание. Оно обусловлено мутацией по одному из белков кожи (таких, как цитокреатины, коллагены), связывающих эпидермис с более глубокими слоями кожи. Именно этим ослаблением, или полным отсутствием такой связи между поверхностным и глубоким слоями кожного покрова и обусловлено образование характерных для ЭБВ пузырей. Различают четыре основных типа заболевания: простой, пограничный, дистрофичный и смешанный. Для каждого типа характерными являются некоторые признаки, но видов заболевания настолько много, а признаки перекликаются так часто, что вывод об окончательном диагнозе невозможно сделать при внешнем осмотре. Чтобы подтвердить диагноз и определить тип ЭБВ, необходима биопсия. С помощью исследования можно выявить типичные структурные дефекты кожи, а также определить, каких белков не хватает. Однако ни одна лаборатория в СНГ сегодня не имеет необходимого оборудования, а главное - квалифицированных кадров для проведения такого анализа.

Центр ЭБВ - Epidermolysis Bullosa (EB) Center в Медицинском центре детской больницы Цинциннати – один из немногих в США и мире, предлагающий комплексный уход за больными этим редким заболеванием. Центр принимает больных со всеми формами ЭБВ – простой, пограничной, дистрофичной и смешанной. Дерматолог, хирург, кардиолог, ортопед, гастроэнтеролог, психолог, стоматолог, офтальмолог, диетолог, физиотерпевт, специалист по трудотерапии участвуют в обследовании и рекомендуют комплексный план ухода за ребенком. При показаниях проводится бужирование пищевода. Пациент, его родители, братья и сестры могут пройти генетический анализ на ЭБВ.

Центром руководят профессор Ричард Азизхан (Richard Azizkhan), главный хирург Медицинского центра детской больницы Цинциннати, и дерматолог профессор Энн Лаки (Anne Lucky). ЭБВ в настоящее время считается неизлечимым заболеванием, но специализированный центр Медицинского центра детской больницы Цинциннати поддерживает тесную связь с коллективами ученых во всем мире, которые работают над поиском способов лечения ЭБВ и уже обеспечивает детям с редким и сложным заболеванием хорошее качество жизни.

Нужно лечение ребенка с редким заболеванием? Сделайте Запрос

Рейтинг: 

ID: 3410

Просмотры: 427

Тип информационного блока: news
ID информационного блока: 8

07.02.2020

Коронавирус: в Китае начались испытания экспериментального препарата на людях.

В США зарегистрирован случай успешного лечения с применением экспериментального препарата, но еще говорить о том что лекарство найдено. Следующий этап — тестирование на большой группе.

05.02.2020

Китайская эпидемия: стоит ли нам бояться коронавируса?

Число пострадавших от нового коронавируса из Китая быстро растет. Среди симптомов кашель, повышенная температура и прерывистое дыхания. В тяжелых случаях — отказ почек и смерть.

31.01.2020

Северная Корея открывает двери?

Северная Корея анонсирует программы медицинского туризма для иностранцев. Первоочередные направления — стоматология, хирургия катаракты, лечение онкологии и традиционная корейская медицина Корё.

30.01.2020

Президент Трамп сворачивает родильный туризм в США

Администрация Трампа ужесточает визовые правила для беременных женщин. Тем не менее нововведение вероятно затронет всех туристов заинтересованных в получении медицинских услуг.

29.01.2020

Открытие Медицинского города в Абу Даби, ОАЭ

В Абу Даби открылся Медицинский Город Шейха Шакбута — крупнейший инновационный медицинский центр в ОАЭ. Новый госпиталь призван полностью закрыть нужды пациента даже с самыми сложными случаями.

Последние видео
Лечение жителей Украины в зарубежных клиниках

Лечение жителей Украины в зарубежных клиниках

04.02.2010

Медицинский туризм

В телерепортаже представлены случаи эффективного лечения украинских пациентов которым было отказано в лечение в киевских клиниках, в Сингапуре и Турции: беременной женщине была удалена опухоль мозга и  она родила здорового ребенка, 4х летней девочке было проведено лечение по поводу опухоли мозга Гамма-ножом с хорошим результатом).

Просмотры: 2744

1
0
Въездной и выездной украинский медицинский туризм

Въездной и выездной украинский медицинский туризм

04.02.2010

Медицинский туризм

Видеосюжет представляет случаи медицинского туризма: пациент из Узбекистана был успешно прооперирован в Центре им Амосова, где высокое качество медицинских услуг сочетается с низкими ценами, украинскому ребенку была проведена успешная пересадка костного мозга от неродственного донора в Австрии.

Просмотры: 2272

1
0
Знаменитый чешский курорт Карловы Вары

Знаменитый чешский курорт Карловы Вары

04.02.2010

Курорты

Видеопрогулка по курорту Карловы Вары.

Просмотры: 3198

1
0